Témoignage d'une maman qui relate son combat pour accueillir et accompagner son enfant porteur d'un lourd syndrome polymalformatif, le syndrome CHARGE.Ce témoignage relate l'histoire de la petite Marie-Lys, atteinte du syndrome CHARGE, syndrome polymalformatif rare et très lourd.Il raconte le combat mené par sa famille pour accueillir et accompagner sa vie fragile, depuis sa naissance et en évoquant ses multiples hospitalisations et interventions chirurgicales, jusqu'à sa disparition à 13 mois.Il aborde les questions de l'annonce du handicap au cours de la grossesse, de la maladie, du deuil avec un regard de foi et d'espérance. Il détaille l'aventure humaine et spirituelle de l'entourage de cette enfant soleil comme l'ont nommée ses parents.Il livre une réflexion philosophique sur le sens de la vie.